Nous avons rejoint en Janvier 2021 le GPF en qualité d'association .
Nos familles adhérentes sont désormais représenter auprès de cette Association incontournable pour la cause du Polyhandicap.
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Le polyhandicap

est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.

Groupe Polyhandicap France, nov 2020

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Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France a pour vocation de faire connaitre et reconnaître la spécificité du polyhandicap.

Présent au plan national grâce à un réseau  de correspondants régionaux, il rassemble des parents, des professionnels et des associations.

 

Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

Le Groupe Polyhandicap France est une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté.

 

Le Groupe Polyhandicap France est une association de bénévoles reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.

Pourquoi un PNDS générique Polyhandicap ? La prévalence du polyhandicap est de 0.50 pour mille, ce n’est donc pas une situation rare. Cependant les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande majorité des maladies rares, diagnostiquées ou non. Les lésions cérébrales multiples, leurs conséquences sur la croissance et les retentissements secondaires sur divers appareils sont suffisamment caractéristiques pour que cette situation de handicap lourd depuis la naissance ou la petite enfance soit déclarée comme une véritable entité pathologique dans un document de synthèse national. Conformément aux missions qui lui sont confiées, la filière DéfiScience s’est engagée à soutenir et coordonner par un appui méthodologique la rédaction de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins de ses Centres de Référence. La réalisation du PNDS dédié au polyhandicap a été confiée aux centres de Référence DI de causes rares dans le cadre de la filière DéfiScience - http://www.defiscience.fr

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Générique Polyhandicap 

1. Définition Le décret du 9 mai 2017 précise qui sont les personnes polyhandicapées : « Personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». Cette reconnaissance officielle d’une perturbation du développement ayant abouti à ces handicaps graves et multiples - absence de marche autonome, pas de langage oral signifiant, déficience intellectuelle profonde - constitue le diagnostic de la situation de polyhandicap. Ces atteintes d’un cerveau en développement ont des conséquences évolutives tout au long de la vie : troubles neurologiques, orthopédiques, digestifs, respiratoires, sensoriels, et autres. Les troubles du comportement sont fréquents, comme les phénomènes douloureux. Les capacités de perceptivité, de sensibilité et d'affectivité de ces personnes, leurs compétences, leur appétit de communication doivent être pris en compte afin d’optimiser soins et qualité de vie. (Voir annexe 4 en lien avec chapitre définition, tableau 1 : le polyhandicap, aspects médicaux) Les causes sont connues dans 70% des cas. Elles sont en majorité prénatales (70 à 80% des cas), essentiellement génétiques, périnatales (10 à 15% des cas), et postnatales (10 à 15% des cas). Les recherches étiologiques sont indispensables, favorisent la prise en charge précoce (prénatale ou dès la naissance) et parfois des conseils génétiques.