" Hier encore, j'ai passé une étape....

Me voilà au 4e étage, le redoutable, le redouté. Celui des ados... Des adultes aussi, le manque de structures adaptées condamne ces jeunes adultes à vivre dans ces établissements pensées pour les enfants.

Et, vous dire qu'ici l'attente est douce et bienveillante.

Le 4e étage c'est un autre monde.

Encore.

Plus méconnu.

Plus ignorer peut-être.

Nous, les parents ne sommes pas en reste face à ce regard détourné que l'on  

a tant de mal à poser sur l'âge adulte.

Fixer le polyhandicap, en face, dans sa réalité, dans sa vulnérabilité,

dans sa permanence...

C'est tout ça le 4e étage.

Mais je ne le redoute plus.

Je lui souris avec tendresse et empathie. L'un d'entre eux me Sourit aussi, il est ravi de ce "ça va" que je lui adresse un grand sourire aux lèvres... De ce va et vient aujourd'hui.

Il aimerait partir aussi.

Non qu'il ne soit pas choyé ici, je vous l'ai dit, plutôt parce que ici au 4e il attend.

Il attend le droit de grandir.

Dans toute sa différence. 

Pas comme les autres.

Ce que j'ai appris... Si le polyhandicap de manière générale désintéresse la société par son manque de visibilité, on peut encore compter sur ce qu'il reste d'humanité lorsque cet adulte en devenir est encore enfant.

Mais après ?

Encore une fois je réalise à quel point l'être humain est égoïste... Croyez bien que si je me soucis aujourd'hui du 4e c'est parce que mon fils s'en approche doucement.

Ces jeunes m'ont touchés, je n'ai plus peur d'aller vers eux...

 

Je quitte doucement l'enfance et cette barrière que l'on se met.

Je l'ai vu hier... Cette barrière.

Celle qu'il y a entre ces parents de tout jeunes enfants et nous...

Nous, les futurs anciens. Les entre deux.

Il faut que l'on fasse le lien.

La douceur de l'enfance vous quitte bien vite lorsque vous avez un enfant polyhandicapé, elle vous éclate à la figure parce que consciemment ou pas vous vous êtes installés derrière cette barrière, celle de la petite enfance.

Ici, la vie est plus douce... Le handicap plus acceptable, moins visible.

Seulement voilà, les autres... C'est aussi vous.

Ces jeunes, ce sont nos jeunes.

Et qui d'autres que nous pour exiger qu'ils aient accès à leurs vies ? "

 

 

18.12.2019 fête de Noël de l'eeap Decanis. 

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