Bonjour à tous...

"Je n'ai pas publié le journal Mercredi... Vous l'aurez remarqué , ou pas.

Ceux qui me connaissent le savent, loin du pessimisme je reste  quelqu'un de profondément réaliste.

Alors , j'ai probablement eu du mal à vous "mentir" ... Vous dire que tout est ok , sous contrôle...

On a beau faire , on a beau dire , plus que jamais nous ne sommes pas aux commandes de  ce demain... si incertain.

Comme vous je patiente , j'espère des nouvelles rassurantes.

Comme vous je m'en invente.

Hier soir alors que je lisais mon bouquin, je réalise 0 combien nous touchons à travers cette situation les limites de la fameuse "désinstitutionnalisation" , de la dématérialisation extrême des rapports ...

Les limites d'une société ultra moderne ,qui va trop vite pour nos gamins.

Je réalise aussi...en tout cas à cet instant T que la Société n'est pas prête à marquer l’arrêt , à faire une pause pour attendre le plus vulnérable , le plus âgé... Elle ne demande qu'a continué , en quête de compétitivité... 

Un jour le papa d'une jeune femme polyhandicapée qui a la trentaine m'a dit : " Le combat du polyhandicap se joue et se jouera sur le terrain de la philosophie " .Il a raison.

Et si cet équilibre était foncièrement le bon . Celui qui  accorde le droit à nos êtres chers , extra ordinaires d’être simplement ce qu’ils sont.

Je ne dis pas que l'accès à la société ne mérite pas d’être améliorée mais plutôt ...

Pourquoi ne pas admettre une forme "humaniste" de l'inclusion , une inclusion qui part des rapports sociaux... qui ne prive en rien , qui n'impose pas. 

On a beau dire , on a beau faire.

Au delà  de l'aspect technique , du matériel....

Ce savoir faire , ce savoir être , cette bienveillance ,cette éthique, toutes ces pistes de compréhension ,

ces espaces de réflexions hors du temps qui va trop vite nous manquent cruellement. 

C'est en tout cas ce que je ressens."

Sonia

" Des journées ritualisées donnent un sens et une référence commune à ce que l'on fait et à ce que l'on dit."

" La rencontre avec la personne polyhandicapée ... Elle nécessite cette proximité d'humanité"... elle requiert empathie , sollicitude ,reconnaissance la personne en situation de polyhandicap (...)

Revenons à nos moutons ... Troisième semaine qui s'achève.

Bien que la motivation ne soit pas toujours au rendez vous ,que la gestion de la fratrie soit aussi complexe avec la continuité pédagogique et les devoirs à la maison , on s'attache à sollicité , travailler ,mobilisé chaque jour...

Ici on s'est fixer un baromètre de sortie ... pas plus de 2 jours enfermé ! C'est la ligne de conduite imposée depuis le début et celle qui nous permet de tenir moralement et physiquement les contraintes du confinement.

 

Inutile de vous préciser que nos sorties se font à l'écart de "la population" et que nous nous assurons de la désinfection du fauteuil dès notre retour ... 

Paradoxalement je me réjouis de constater que Yssam prend de plus en plus gout à faire quelques pas en pleine nature !

La bonne nouvelle c'est que désormais on peut le faire en toute légalité !

"Cet assouplissement doit s’accompagner d’un strict respect des gestes barrière impératifs pour la sécurité sanitaire de tous.

• Pour les personnes en situation de handicap domiciliées chez elles, leurs parents ou leurs proches : leurs sorties, soit seules soit accompagnées, en voiture ou non, ne sont pas limitées à 1H, ni contraintes à 1Km du domicile -pour permettre notamment d’aller dans un lieu de dépaysement-, ni régulées dans leur fréquence et leur objet, dès lors que la personne ou son accompagnant justifie aux forces de l’ordre d’un document attestant de la situation particulière de handicap.

• S’agissant des déplacements d’un tiers professionnel ou non pour la prise en charge de personnes en situation de handicap : ce déplacement entre dans le cadre des déplacements pour assistance à personnes vulnérables, sans condition de durée ou de distance.

Attention : cette mesure ne fait pas l’objet d’une attestation dédiée, mais consigne est donnée aux préfets et aux forces de l’ordre d’une prise en compte spécifique. Il faut donc toujours pour autant remplir et avoir l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement." 02.04.2020

Une version numérique des attestations sera bientot disponlie

Mais encore...

Nous avons donc réceptionné 15 visières ce jour grâce à la #solidarité de 3D SOS MAKERS - 13 que nous remercions du fond du cœur pour nos #professionnels et nos #enfants#jeunes #adultes #polyhandicapés

↪️ 7 à destination de Lesviolettes Fam foyer d'accueil médicalisée pour adultes polyhandicapés

↪️ 7 à destination de l'#eeap #Decanis qui poursuit un suivi dans des conditions difficiles

auprès des familles

↪️Et enfin 1 pour notre #infirmière particulière #poly #team qu'on aimerait bien garder encore

un peu 😜

Merci encore pour nos #mômes et pour l'ensemble de vos actions auprès des soignants 💙

↪️On peut les soutenir ⚠️ en se rendant sur la cagnotte #Leetchi... Il n'y a pas de petits dons 

Samedi 04.04.2020

De bonnes nouvelles, il y en a !

A l'aube de nos 1 an d'existence...

Nous avons le plaisir de constater que la pose

de la balançoire mixte PMR promise par

la Mairie du 13_14 et la mise en accessibilité touchent à leurs fins !

Beaucoup d'émotions et de satisfaction pour cette action victorieuse grâce à la volonté et

l'engagement de notre Mairie de secteur.

Nouvelle Vidéo en ligne sur la chaîne YouTube !

Gym Douce avec l'EEAP Decanis

Une Superbe Boite Sensorielle avec trois fois rien

Le Coin des Chefs'

" Rien de tel qu'une Activité cuisine et gourmandises pour mettre tout le monde d'accord dans la fratrie. "

Recettes simple pour le Gouter, à réaliser avec nos Poly_fratries... bien sur on offrira le privilège de du mixeur  à notre yssam ici ...*

*Cliquez sur l'image pour agrandir la recette

EN BREF...

Pour rester informer...

Groupe Polyhandicap France pour le Journal LaCroix

Marie-Christine Tezenas du Montcel et Monique Rongières du Groupe Polyhandicap France (1) nous parlent des personnes polyhandicapées dont les conditions de vie en ces temps de crise sanitaire sont encore plus compliquées et en décalage avec les recommandations du gouvernement.

​le 02/04/2020 à 11:43 

https://www.la-croix.com/Debats/Forum-et-debats/Masques-Bergamasques-2020-04-02-1201087475?fbclid=IwAR0B3x0SLZdd0CZu_i1KlVQipbNiwtdiC12M3JuZuGQxeVkIB39PbSgZLqY

Un numéro vert répond à vos questions sur le Coronavirus COVID-19 en permanence, 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000.

https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/coronavirus/article/foire-aux-questions

Article sur les Droits PCH en cas de fermeture d'établissement

 

https://www.faire-face.fr/2020/03/27/faq-handicap-coronavirus-droits-aah-pch-prolonges/

Je vous invite à regarder la Conférence de presse de ce Samedi  04.04.2020

les questions de prise en charge médical (covid19 , en établissement...)

 des personnes polyhandicapée a été vraiment clarifié par Mr Véran , Ministre de la Santé.

Le mot de l'e.e.a.p

 

 

 

(...) " Les valeurs essentielles de l'Humanité demeurent. C'est autour d'elles que ,modestement, nous voulons nous retrouver. (...)

Communication aux familles ,01.Avril 2020

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